환자와 의사의 ‘행복한 동행’ 2014

오늘은 환자와 의사 간의 바람직한 관계를 들여다 보면서 함께 ‘윈-윈’ 할 수 있는 방안을 한 번 생각해 보고자 한다.

나는 동료의사들과 이런 농담을 한적이 있다. 환자는 의사가 마치 ‘마커스 웰비’인 것으로 착각한다고. 마커스 웰비는 ABC TV 시리즈로 1969년부터 1976년까지 방영된 프로그램이다. 중년에 접어든 가정주치의 닥터 웰비는 친절한 성품의 신사로 다양한 임상 경험과 지식을 갖고 병마의 퍼즐을 푸는 마술사였다. 물론 언제라도 환자가 부르면 달려가던 의사였다. 한편 닥터 웰비의 환자들은 의심 없고 무조건 닥터를 신뢰하는 순박한 사람들이었다.

지금의 우리는 어디에 있나? 마커스 웰비는 우리를 떠난 지 오래다. 또 닥터 웰비를 믿고 의뢰하던 순박한 환자들도 보이지 않는다. 환자들은 대부분 인터넷 지식으로 무장해 있고 우리 모두의 참을성은 없어졌다.

미국 의사협회에 따르면 미국 의사들의 60%가 개업을 피하고 병원에 취직하거나 HMO 같은 그룹에 속해 월급을 받는 직장인의 삶을 택하고 있다고 한다. 심장내과 같은 분야는 더 많아 75% 이상이 월급쟁이의 길을 택한다고한다. 이런 변화는 의료가 정치에 맞물려 돌아가기 때문일 수도 있다. 물론 모두 소비자로 간주되는 환자를 보호하자고 생긴 일들이지만 정치이다 보니 의료에 대한 규제 정책이 많아지기 마련이다.

이에 발맞춰 각종 규제 부서들이 생기고 의사는 임상을 해야하는 업무 이외에도 따로 경영에 대한 부담이 늘었다. 개업의사나 그룹 또는 병원도 모두 부담이 늘어난 것은 마찬가지일 것이다. 그러니 사무적인 일을 해주는 큰 부서가 마련되어 있는 병원이나 HMO를 선호하는 경향이 생길 수 밖에 없다. 물론 다른 이유도 있겠지만 의사들의 대거 이동이 어느 정도 이해는 간다.

지금 미국에서 의업은 의심할 바 없이 사업화되고 있고 어쩌면 기업화되어 가고 있는지도 모르겠다. 한국은 이 형태가 더 심한 것 같다. 지난 주 한국에서 한 젊은 의사가 생활고를 비관해서 자살했다는 보도가 있었다. 슬픈 부작용의 한 측면을 보여주고 있다.

의업이 비즈니스가 되다 보니 병원과 의사에 대한 평가기준도 변해가고 있다. 병원의 질적 평가 또 의사에 대한 환자의 만족도가 그 대표적 예이다. 어떤 경우에는 의사의 수입도 이에 연관되기도 한다. 의사에 대한 만족도가 곧 비즈니스이므로 실상 환자들의 의사에 대한 불평을 가볍게 넘기지 않게된다.

환자들은 옛날과 달리 불평을 쉽게 접수할 수 있는 길이 많고 이런 일은 부자연스럽지 않다. 병원이나 소속 과장에게 해도 되고 캘리•포니아 주민들은 주(州)정부 소속 웹사이트(www.mbc.ca.gov)에 들어가면 도움을 받을 수 있다. 또 어떤 의사가 싫으면 입맛에 맞는 의사를 찾아 의사 쇼핑에 나서도 된다. 언어장벽은 통역관들을 전화로 연결해 주는 시스템을 이용해 해결할 수가 있다.

한편 환자 만족도가 낮은 의사들은 원만한 관계형성을 가르치는 클래스를 들으면 좋다. 이런 의사들은 실력은 많지만 대화 능력이 뒤지고 대인관계에 원숙치 못해 겪는 부작용일 경우가 많기 때문에 클래스를 듣는 것이 도움이 된다.

어쩌겠는가. 급변하는 정보시대, 참을성이 녹아버려 없어지는 사회 안에서 서로 노력해서 소통하여 환자는 좋고 적절한 치료를 받았다는 ‘인식’을, 의사는 편안한 마음으로 진료에 최선을 다했다는 ‘만족함’을 재확인하는 환경을 만들어 가야겠다.

‘아직 세상에 있어요’ : 의료 가부장적 태도의 부작용

‘아직 이 세상에 있어요. 텔마 올림.’

이 연말 카드는 매년 12월이 되면 소식을 보내오는 텔마에게서 받은 것이다.
텔마는 다른 어떤 이야기도 카드에 쓰지 않는다. 매년 똑같은 소식을 한 줄 써
서 보낸다. 요 몇년사이 점점 카드가 도착하는 시간이 늦어져서 일월이 되기도
한다. 나의 답장도 자꾸 늦어져서 올해는 봄에야 보낼판이다.

텔마는 유방암을 이긴 환자다. 이젠 환자가 아니고 ‘유방암을 이긴 여인’이
랄까. 발병 당시 갱년기를 지나고 있었다. 분주한 LA에서 은퇴 주민들이 많이
이동해 가서 사는 한적한 곳으로 이사간다고 찾아 왔던 것이 십수년 전이다.
텔마는 유방암 진단을 받은 후 첫 번째 상담했던 동료 종양학 전문의사와 충
돌이 있어 나를 찾았던 여인이다. “당신이 내 아내라도 나는 유방 완전 절제를
추천할 것입니다”라는 소견을 주었다고 했다.

내가 듣기에도 강력한 표현이었지만 진솔한 점도 있었다고 생각되었다. 텔
마의 암은 유방 완전 절제가 아닌 일부 절제 즉 암 덩어리만을 도려내고 나머지
남은 조직을 방사선으로 치료하는 방법을 쓰기에는 암 덩어리가 좀 큰 편이었
다. 요즘은 약물치료로 암 덩어리를 우선 줄여주고 적어진 암덩어리만을 절제
하는 방법을 많이 쓰는데 당시는 그런 방법을 생각하지 못하던 때였다.
텔마가 원하는 방법을 쓰면 유방의 모양이 일그러지고 다른 쪽과 차이가 눈
에 띌만큼 작아질 판이었기 때문에 첫 번째 상담 전문의는 텔마의 요청에 찬성
하지 않았던 것 같았다.

내 의견으로는 생명에 지장이 없는 한 치료때문에 생기는 몸 모양의 변화
를 염려해서 더 극단적인 수술을 추천할 필요는 없었다. 치료로 인해서 기능장
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애를 받아들여야 하는 상황인 경우에도 미리 설명해서 환자가 이해하면 치료
를 받아들이는데 문제가 없는데 하물며 모양이 만족스럽지 않을 것이라는 사
실을 이해하지 못 할 사람은 드물것이다. 또 미(美)에 대한 관점은 극히 주관적
인 것이므로 모양새가 나빠질 것이라는 이유만으로 의견을 고집하는 것은 미
성숙한 견해이다.

때로 의사들도 너무 깊이 감정적으로 휘말리다보면 치료 결정 과정에서 과
격해지기도 하고 혼동이 생기기도 한다. 여기서 의사들이 경계해야 하는 것은 ‘
의료 가부장적 태도(medical paternalism)’이다. 과거의 아버지들이 가족들의
의사에 아랑곳 없이 아버지 마음대로 매사를 결정하였다는 뜻에서 유래된 말
일 것이다.

21세기 의학에서는 경계하는 행동이다. 의사는 환자의 의견을 존중
하고, 최종결정은 환자가 내린다.

이 달이 가기 전에 텔마에게 답신을 보내야 하겠다. 예전처럼 ‘소식을 주셔
서 감사합니다. 잘 계신 것 같아서 기쁩니다.’라고.

살았을 때 하는 ‘장례잔치’

환자 미치코는 서양식 성(姓)을 가진 도전적인 성격의 괴짜 할머니였다. 그녀가 괴짜라는 인상을 지울 수 없었던 것은 그녀의 담대한 모습 뿐 아니라 그녀의 과거사였다. 70대 후반인 할머니가 살아왔던 젊은 시절을 생각해 볼 때 그런 느낌이 들었다.

지금이야 흔한 일이지만 그 당시에 아이를 낳지 않기로 마음 먹었던 것, 같은 일본 사람과 결혼하지 않고 타인종과 결혼했던 것, 그 때만 해도 남자들만 흔히 피우던 담배를 피웠던 것 등이 그것이다. 5년 전 폐암 수술 후에도 부수적 약물치료와 방사선 치료를 거부했던 것도 내 느낌을 뒷받침해 주었다.

미치코 할머니는 폐암이 뼈로 전이되어 나에게 보내졌다. 나를 만나자마자 다짜고짜 의료계에서는 뭐가 문제가 되어 안락사를 허용하지 않느냐고 물었다. 자기는 이렇게 아프니 지금 당장이라도 누가 안락사를 시켜주면 좋겠다고 하면서도 진통제는 먹지 않는다고 했다. 이유는 우울해지고 정신이 흐릿해진다는 것이었다. 물론 타당성 있는 불평이었다.

치료의 목적이 뼈에 있는 암세포를 방사선으로 죽여서 통증을 없애주고 그렇게 되면 진통제를 안 먹고도 평소대로 활동할 수 있게 될 것이라는 것을 설명했다. 부작용의 가능성 또한 설명해야 했다. 그녀 모르게 그녀가 고정관념에서 벗어날 수 있도록 하는 것이 우선 중요했다. 의외로 쉽게 치료의 목표를 이해했다.

치료가 끝난 며칠 후 출근 길 오피스 입구에서 할머니를 만났다. 날 보고 활짝 웃는 미치코 할머니가 예뻐 보였다.

그녀는 “방사선 치료가 끝나기도 전에 허리가 아주 좋아졌어요. 엊그제 주말엔 ‘삶의 잔치’를 했답니다. 150명이나 왔어요. 내가 죽은 후에 남들이 나의 생에 대해서 지껄여 댈 것은 생각만 해도 끔찍하거든요”하고 말했다. ‘삶의 잔치’. 그녀다운 일이었다.

지난 몇 십년 동안 내가 만난 환자들은 어린 아이에서부터 연로한 할머니 할아버지들까지 실로 다양했다. 그들이 나를 만난 시점이 생의 종말에 가까운 경우가 적지 않았다. 그들은 여러가지 양상으로 생의 마지막을 향해 가고 있었고 종말에 대한 표현도 모두 달랐다.

여러가지 색깔을 여러가지 방법으로 또 여러가지 비율로 섞어 아주 특이한 자기 나름대로의 그림을 그려 왔던 환자들, 아니 사람들. 어른들은 많은 경우 그들이 마지막 그림을 그리고 있다는 것을 믿으려 하지 않았다. 하지만 아이들은 달랐다. 구름 속으로 날아가는 비행기를 그리기도 하고 동생이랑 포옹하는 그림도 그렸다. 이별을 암시하는 그림을 실제 화폭에 담아냈다. 마지막 날을 준비하던 어떤 이는 장례식에 쓸 꽃의 종류와 꽃의 색깔, 음악 그리고 초대 할 사람 명단, 심지어 장례식에 절대로 참석해서는 안 되는 사람의 이름까지 정리해 놓기도 했다.

현대 의료계는 환자들에게 ‘미래의료 지침서 (Advanced Medical Directive)’를 만들어 놓기를 추천한다. 이것은 자신이 무능해졌을 때 필요한 질병치료에 대한 명시로 본인을 대신해서 행정적인 결정을 할 수 있는 대리인을 임명해 두는 문서다. 말하자면 살아서 쓰는 행정지침 유언서와 같은데 대리인은 나를 잘 아는 사람으로 사심이 없는 사람이 좋을 것이다.

‘미래의료 지침서’ 외에도 유언장을 써 두는 것도 중요한데 유산 분배에 대한 것만 명시하지 말고 나의 환자들처럼 다른 개인적인 요구사항을 써 놓는 것도 좋겠다.

그렇다면 나의 요구 사항은 무엇인가? 신문에 부고 내지 말 것, ‘뷰잉’ 없음, 장례 미사만 하되 가족들만 참석 할 것, 꽃이나 음악 필요 없음, 화장(cremation)할 것 정도이다. 이만하면 내 요구사항은 무척 간단한 편이다.

피소정념(避騷靜念) / 피세정수 (避世靜修)

우리는 가끔 하던 일을 내려 놓고 쉬어야 한다

미국의 프로젝트: 타임 어•프가 조사한 바에 의하면 미국인들은 2015년 평균 16일 휴가를 썼다한다. 55%가 주어진 유급휴가를 쓰지 않(못)했다. 다 합계를 해 보면 6억5천8백만 날이 없어졌다. 이 휴가는 돈으로도 바꾸지 못했고 다음해로 넘어가는 것이 아니었다고 한다. 이 쓰지 않고 없어진 날들은 미국 경제에 223 빌리언 달러의 손실을 가져왔고 160만의 직장이 없어졌다는 결론이 나왔다.
왜 우리들은 거저주는 휴가도 쓰지 못하고 시궁창에 버렸을까?
우리는 흔히 국가의 경제에 따라 휴가성향이 바뀐다고 믿었다. 그러나 휴가성향은 실상 실업률, 소비의욕과는 무관하다고 보고 있다. 현세대의 휴가성향은 테크놀로지 개발, 그로 인한 극심한 영관성 때문에 직장에 더 잡혀있고 오•피스를 떠나는 일이 무척 힘들어졌다고 한다. 또 본인이 맡고 있었던 일을 휴가 중에 대신 해 줄 사람이 없는 것도 큰 일로 부곽되고 이러한 사태는 지배인이나 보스들을 희미한 태도로 몰아 일꾼들을 직장에 잡아 놓는 격이 된다한다.

우리에게 쉰다는 것은 단순히 휴가를 떠나는 것만을 의미하는 것이 아니다.

우리는 왜 쉬어야 하는가? 왜 어떤 사람들은 휴가를 여행으로 충당하고 어떤 사람들은 사찰이나 성지를 방문하고 어떤 사람들은 그냥 집에 머무는 것을 택하는가? 또 휴가란 어느 특수층에게만 국한된 권리인가?

전 버지니아대학 역사학 교수였던 신디 에론은 이런 질문들에 대해 이렇게 설명하고 있다.

19세기 때 형성된 중산층이 중산층으로 남아 있을 수 있었던 것은 단순히 그들의 경제 상태나 직업 때문 만이 아니었다. 그보다는 그들이 지키고자 하는 가치관이 있었기 때문이다. 그것은 열심히 일하고 낭비하지 않고 근검 절약하여 재물을 모으고자 하는 마음가짐이었다. 휴가 역시 그 연장 선상에서 생각해 낸 중산층으로서의 마음가짐이었다.’

다람쥐 쳇바퀴 돌 듯 똑같이 반복되는 삶의 터전에서 일상적인 생업을 잠시 내려 놓고 생업이 아닌 것에 눈을 돌리는 것이 휴가다. 가족과 함께 견문을 넓히는 시간을 갖는 것, 하고 싶었던 봉사나 취미 활동에 시간을 할애하는 것이 휴가다. 영적인 재충전을 위해 자신만의 시간을 갖는 것 역시 휴가다.

일과 휴가 두 가지 모두를 때때로 번갈아 가며 가질 수 있는 것이 가장 이상적일 것이다. 또 크게 시간을 따로 내지 않더라도 매일 규칙적으로 하루 중 얼마만의 시간을 자신에게 할애하여 머리를 맑게 하고 침묵하며 명상하는 것도 휴가이다. 그럴수 있을 때, 일의 능률을 높이고 보람된 하루를 가질 수 있을 것이다.

 어떤 종교든 ‘쉼’을 위한 도움의 장치가 있다. 불교에서는 신도들이 시끌벅적한 사바세계를 떠나 깊은 산중 인적 없는 곳에 안거하며 수행하도록 돕는 행사가 있다.

 가톨릭에도 이와 비슷한 피정이라는 것이 있다. 피정이라는 말은 실상 불교에서 유래한 단어다. 피소정념(避騷靜念) 또는 피세정수 (避世靜修)에서 나온 말로 시끄러운 세상을 잠시 떠나 고요히 자신만의 생각에 잠겨본다는 뜻이다. 자신을 통찰하며 영을 쉬게 하고 다시 재활력을 갖게 하는 것이 목적인 것이다.

 나는 지난 주말에 하루 피정을 갔었다. 거기서 ‘데시데라타 (삶의 필수적인 것들)’이라는 시를 접했다.

 ’시끄럽고 분주한 가운데에서도 고요히 머무십시오 / 그리고 고요 안에서 평화가 찾아온다는 것을 기억하십시오 /…그대의 생업에 관심을 가지십시오….’

 하버드 대학을 나와 법률가로 활동하다가 글을 쓰는데 더 많은 정열을 바쳤던 맥스 어만이라는 시인이 쓴 시다. 나중에 레스 크레인이 이 시를 인용해 노래를 불러 그래미상을 받은 바 있고 교황 요한 바오로 2세도 이 시를 집무실에 붙여놓고 늘 가까이 하였다고 한다.

 짧은 시간의 피정이었으나 이 시를 접하며 내 삶을 돌아보는 의미있는 ‘휴가’를 보냈다. 그리고 그런 시간 속에서 앞으로 걸어가야 할 나의 길을 고르고 있는 내 자신을 보았다.

오늘

‘꽃밭을 그냥 지나쳐 왔네/ 새소리에 무심히 응대하지 않았네/ 밤하늘의 별들을 세어보지 않았네/ 친구의 신발을 챙겨주지 못했네/ 곁에 계신 하느님을 잊은 시간이 있었네/ 오늘도 내가 나를 슬프게 했네.’

고정채봉 시인의 ‘오늘’이라는 시이다. 뒤 돌아보면 내가 지나 온 나날이 시인이 노래하듯 그랬던 것 같다. 나의 하루를 차지했던 환자들이 나에게 꽃과 새, 별이 되어 주었던가 하는 생각을 해 본다. 또 내가 환자들에게 꽃과 새, 별이 되어 주었던가도 생각해 본다. 아닌 것 같다.

그렇지만 나는 그들에게 또 그들은 나에게 짧은 시간이긴 해도 삶의 동행자가 되는 것을 허락했고 가슴을 따뜻하게도 해 주었으며 어렵고 힘든 아픔을 덜어 주기도 하고 나누기도 했다.

지난 두 달 동안 다섯 명의 뇌암 환자가 의뢰되어 왔다. 모두 엄청나게 커다란 암 덩어리가 뇌 속에서 자라고 있었다. 본인과 가족들의 절망감을 나 또한 무겁게 안고, 뇌암 종양학 전문, 신경외과 전문 동료의사들과 함께 치료 여부를 의논했다. 우리가 패배할 것을 알고 있는 이 전쟁에서의 싸움 과정을 토론했다. 치료가 힘들다 해도 혹시 조금의 시간을 벌 수 있지 않을까 싶은 작은 희망을 우리 모두는 버리지 못했다.

한 대학생은 치료를 마치고 다시 버클리로 새 학기에 맞추어 9월에 떠난다. 다른 여학생 리디아는 거동을 못해 가족들이 휠체어를 밀고 치료를 받으러 온다. 오늘은 좀 어떠냐고 물으니 웃으면서 ‘기분이 좋아요’라고 대답한다. 가슴이 무겁다. 그래도 리디아에게 감사한다.

다른 환자 50대 여인은 치료를 중단하기로 결정하고 호스피스 도움을 받고 있다. 많은 신경이 작동하지 않아 누워서 하루를 보내야 한다. 남편과 함께 첫 번째 왔을 때 받은 인상으로는 여인이나 남편 모두 선한 마음의 소유자로 성실히 살아온 것 같았다.

현대의학이 부여하는 약물과 방사선 치료에 대한 설명을 했다. 그리고 어렵사리 호스피스에 대해 운을 띄웠다. 그녀나 남편 모두 호스피스에 대한 이야기를 듣지 못한 상태에서 나에게 의뢰되어 왔기 때문에 내가 말 하려는 내용이 선전포고처럼 들릴 수 있고 절망감을 더 부추기기 쉬울 것 같아 조심스레 운을 띄었다. 통계를 강조하며 희망보다는 절망을 나르는 메신저가 되거나, 거짓 예언자가 되어 진료실을 돌아서서 나올 수는 없는 일이었다. 의사들도 나쁜 소식을 전달하는 것을 회피하고 싶기는 일반인과 다르지 않다.

이 여인처럼 희망이 없을 경우 환자와 가족에게 말기 암의 상태를 우선 인식 시켜야 하고, 삶의 남은 시간이 짧다는 것, 치료가 생명연장을 시킬 수 있는 확률이 적다는 것, 또 치료를 원할 때 에너지와 시간의 많은 부분을 치료 받는 것에, 부작용 때문에 소비할 수 있고 괴로울 수 있다는 것을 이해시켜야 한다. 이해가 됐을 때 호스피스의 장점들을 알려주고 충분히 생각할 시간적 여유를 주어야 한다.

어찌 지내는지 궁금해서 전화를 했다. 여인과 남편은 호스피스 치료에 만족하고 있었다. 다행이었다. 가족과 자기 집에서 나날을 보낼 수 있는 것에 감사하고 있었다. 그러나 전화를 받은 남편은 흐느끼고 있었다.

죽음이 준비된 이 여인처럼 ‘내가 나를 슬프게’ 하지 않은 오늘이었나?